о проекте:
В России около 3000 человек живут с редким наследственным заболеванием глаз — хороидеремией, которое постепенно приводит к полной потере зрения. Сегодня эффективного лечения пока не существует, но по всему миру ведутся активные разработки генной терапии, способной остановить прогрессирование болезни и сохранить зрение.
Чтобы объединить пациентов и продвигать научные исследования, активные пациенты с хороидеремией создали «Пациентское сообщество больных хороидеремией».
Наше сообщество находится в начале своего пути — мы только формируем цифровое присутствие, структуру и медийное пространство, но уже выстраиваем взаимодействие с российскими и международными партнёрами, учёными и фондами.
Мы объединяем пациентов и их семьи, врачей, генетиков и исследователей, чтобы ускорить путь к лечению.
Являемся членом международной организации Choroideremia Research Foundation (CRF, США) и сотрудничаем с ведущими научными центрами России, помогая им привлекать финансирование и развивать исследования генной терапии хороидеремии.
Также информируем общественность о заболевании, поддерживаем пациентов и способствуем ранней диагностике.
На данный момент Фонд исследования и заболевания сетчатки глаза «РетинаФонд» совместно с Сеченовским университетом ведёт разработку генной терапии хороидеремии, а мы помогаем им в сборе средств и поддержке проекта.
Мы ищем Фандрайзера, который поможет привлечь финансирование для реализации проекта «РетинаФонд» по разработке генной терапии хороидеремии (5 млн, собрано на данный момент 1.3млн).
Чем предстоит заниматься:
-
Привлечение финансирования для реализации проекта «РетинаФонд» по разработке генной терапии хороидеремии;
- Координация имеющихся и освоение новых каналов привлечения пожертвований;
- Мониторинг глобальных грантовых программ и инвестиционных возможностей;
- Формирование стратегии привлечения финансирования;
- Информационная поддержка, подготовка и отправка писем и презентаций потенциальным партнерам;
- Проведение переговоров для привлечения корпоративных пожертвований;
- Взаимодействие со СМИ, блогерами, меценатами и другими для привлечения финансирования.
Кого мы ищем:
-
Вам откликается тема редких заболеваний и научных исследований, и вы хотите, чтобы ваша работа имела реальное общественное значение;
-
Вы разделяете миссию и ценности пациентского сообщества и хотите развиваться в сфере социальных и благотворительных проектов;
-
Опыт успешной работы в сфере фандрайзинга, предпочтительно привлечение средств на крупные мероприятия с несколькими циклами реализации одного проекта;
- Успешный опыт управления крупными проектами и налаживания долгосрочных отношений с ключевыми партнёрами;
- Способность проводить переговоры и убеждать потенциальные организации и частных доноров вкладывать средства;
- Просто и понятно рассказывать, чем мы занимаемся и почему это важно.
Что мы предлагаем:
-
Рыночную зарплату — обсуждается индивидуально с каждым кандидатом на собеседовании;
-
Креативные и разнообразные задачи, возможность реализовывать собственные идеи и видеть результат своей работы.
-
Способность проводить переговоры и убеждать потенциальные организации и частных доноров вкладывать средства.
Условия:
-
График работы: частичная занятость, удалённо, с гибким расписанием.
-
Заработная плата: договорная, обсуждается индивидуально.
-
Формат сотрудничества: волонтёрство, частичная занятость или оплата через грантовые программы — в зависимости от конкретного проекта.
